患者报告结局（PRO）通过将患者的主观感受转化为客观数据，系统性地改变了现代医疗的评估模式。其核心意义在于：既是临床决策的“隐形症状探测器”，也是新药研发和卫生决策的“价值标尺”。 国家药监局药品审评中心在2021年发布的《患者报告结局在药物临床研发中应用的指导原则（试行）》中指出“鼓励以患者为中心的新药研发理念，科学合理的运用患者报告结局”。

血友病的核心是出血和关节损伤，但疼痛的程度、疲劳感、活动受限对日常生活的具体影响、对出血的焦虑和恐惧等，这些主观体验只有患者自己能准确描述。PROs可将这些“隐形负担”显性化、数据化，帮助医患共同决策：是否需要调整预防治疗方案、何时开始或加强康复理疗、以及治疗目标是否应更侧重于改善生活质量而非仅仅维持凝血因子水平等。

我基金会的“医路相伴—数智医疗项目”正在搭建一套血友病患者报告结局系统，将医学评估的“镜头”从实验室报告和影像片子，转向患者真实的生活世界，实现患者的声音和体验不仅是“被听到”，更是被系统性地测量、记录、分析，最终践行“以患者为中心”的医疗模式。

一、项目名称

医路相伴—数智医疗项目-血友病患者报告结局（PRO）系统项目

二、服务内容

服务内容包括不限于：血友病患者评估工具/医学量表的数字化软件开发、患者招募、专家专业指导、PRO报告等（详见采购文件）。

三、采购文件获取

采购文件以邮件形式发送至领取人邮箱。

联系人：李老师 tang.li@hongxinxiangtong.org，400-9199591

四、采购形式和截止时间

采用三方比价形式遴选供应商；有意者请将纸质响应文件于2025年12月16日17：00前寄至我基金会，或将盖章扫描版发至联系人邮箱；中选结果将在截止日后5个工作日内以邮件形式通知中选供应商。